장애와 가족

장애아동가족 지원이란 "아동과 그 가족의 욕구를 파악하고 이러한 욕구를 충족시킬 수 있는 다양한 자원과 서비스를 확인하여 가족의 기능을 강화하는 방향으로 자원을 얻도록 함으로써, 가족의 자녀에 대한 참여 능력을 갖추게 하여 자녀의 발달을 촉진하고, 가족 구성원의 복지를 향상하는 것"을 의미한다. 가족지원은 가족에 의한 지원, 가족에 대한 지원, 가족과 함께하는 지원으로 나눌 수 있다. 가족에 의한 지원은 가족의 욕구를 가족구성원 스스로 해결해 나가는 방식으로 가족 자원을 활용하는 것이 주를 이룬다. 가족에 대한 지원은 장애아동과 함께 살아가는 가족이 원하고 바라는 것에 대한 직접적 지원을 말한다. 가족과 함께하는 지원은 지역사회를 근간으로, 지역사회자원으로 장애아동가족의 생활을 지원하는 것을 의미한다. 이와 같은 장애아동가족 지원은 몇 가지 장점이 있는데, 첫째, 부모가 지역사회구성원이라는 일치감을 느끼게 하고, 둘째, 이로써 사회적 고립감이나 외로움을 감소시킬 수 있으며, 셋째, 부모나 가족들이 장애아동의 복지에 대해 효과적인 결정을 내릴 수 있는 지식이나 기술 기회 권한을 부여받을 수 있으며, 넷째 의사나 교사 심리학자들로부터 경험을 얻어 아동에 대한 정보를 얻을 수 있게 된다. 
  부모가 장애를 가지고 있지만 자녀는 장애를 가지고 있지 않은 경우 장애부모는 신체적 심리적 경제적으로 다양한 어려움을 경험할 수 있다. 장애부모는 신체 정신적 장애로 가사노동이나 양육 활동에 있어 장애부모보다 신체적 어려움을 경험한다. 임신과 출산 육아를 할 때 쉽게 지치거나 고통을 겪을 수 있다. 자녀가 성장하면서 학교에서 학부모 활동을 수행해야 할 경우 어려움을 경험하므로 육아도우미나 가사도우미, 학교생활 지원 도우미 제도를 신설, 확대하여 지원해야 한다. 장애부모는 임신하면 심리적 어려움에 부딪힌다. 여성장애인이나 배우자 몯 장애를 지닌 경우 아이를 갖게 되면, 사람들의 부정적 반응이 장애부모를 심리적으로 힘들게 만든다. 아이가 자라면서도 마찬가지다. 장애가구는 소득이 낮은데, 이는 장애로 인한 경쟁고용시장 진입의 어려움, 적은 교육기회로 인한 인적 자본으로서의 낮은 경쟁력, 장애인고용을 회피하는 고용주나 기업문화 등의 원인에서 찾아볼 수 있다. 이는 결국 장애인가족의 빈곤문제로 연결된다. 특히 혜택을 받지 못하는 장애부모는 자녀 양육비 교육비 부담이 크므로 장애부모의 교육비지원을 신설 확대하여 경제적 어려움을 경감시켜야 한다. 장애아동의 비장애형제들은 부정적 감정을 경험하므로 이들의 욕구와 문제를 파악, 지원해야 한다. 토마스와 페기는 장애아동의 비장애형제가 겪을 수 있는 감정으로 두려움 외로움 분노 적개심 당혹스러움 질투심 죄의식 좌절감을 들고 있다. 비장애 형제의 부정적 감정을 이해하고 수용하며 적절하게 다룰 수 있도록 돕는 지원체계가 필요하다. 
  장애가족 지원정책 및 서비스는 경제적 지원과 사회적 지원으로 나눌 수 있다. 그러나 장애가족을 대상으로 하는 지원보다는 장애인 개인을 위한 지원에 치우쳐 있다. 첫째, 경제적 지원은 저소득 장애인에 대한 의료비 자녀교육비 장애아동부양수당 보장구 생계비지원을 통해 이루어지고 있다. 그러나 경제적 지원제도의 대부분은 수급권자와 저소득 계층에 한정되어 있어, 실제 소득 지원이 필요한 장애인이나 가족들에게는 도움이 어렵다. 둘째, 사회적 지원은 장애인복지관과 지역재활시설에서 실시하는 프로그램을 통해 장애인과 가족의 사회 활동과 적응을 지원하고 있다. 이러한 기관들을 통해 장애아동의 재활치료 프로그램 및 부모들의 양육 스트레스를 경감시키기 위한 지지집단이나 교육, 휴식 서비스가  제공되기도 하지만 양적 질적으로 많은 개선이 필요한 실정이다. 장애인가족을 지원할 수 있는 '장애인가족지원법'을 제정하여 공식적으로 지원할 수 있는 현금 및 현물급여의 수준을 향상하고, 각종 부양 부담 경감을 위한 서비스를 제공해야 할 법적 의무체계를 명시해야 하며, 장애부모를 둔 자녀에 대한 지원책이 마련되어야 한다. 또한 장애부모의 비장애자녀가 경험하는 다양한 생애주기별 욕구에 대해 공식적 자원의 투입이 필요하다. 그리고 장애아동의 가족을 하나의 체계로 보고, 총체적 접근을 위해서 통합서비스를 지원할 수 있는 전문적 전달체계로서 가족 지원전담센터를 시 군 구 차원에 설치하는 것이 필요하다(임종호, 2017).